La enfermedad de Stéphane, la adrenoleucodistrofia, es una enfermedad genética, ligada al cromosoma X, que puede dar comienzo en la infancia, la adolescencia o a la edad adulta. Se caracteriza por una demielinización del sistema nervioso central (cerebro y/o médula espinal) y una insuficiencia suprarrenal. Para seguir haciendo deporte al nivel más alto, Stéphane ha sustituido la carrera por la silla de ruedas.
La Asociación Europea contra las Leucodistrofias (ELA), apadrinada por Zinedine Zidane, ha financiado la silla de carrera y apoya todas sus acciones. Gracias a su tenacidad y su fuerza de voluntad y valor, Stéphane demuestra que incluso con su enfermedad, puede seguir practicando deporte y alcanzar metas impresionantes.
Sus últimos títulos:
- Campeón del Mundo 2007 en Lorient, Larga Distancia
- Campeón de Francia 2007 en Gérardmer, Larga Distancia, y en Bourges, Corta Distancia.
- Campeón de Francia 2006 en Ferte-Bernard, categoría Minusvalías Diversas
Más sobre la Asociación Europea contra las Leucodistrofias - ELA
Fundada en 1992 y públicamente reconocida desde 1996, agrupa a familias que quieren vencer las leucodistrofias, enfermedades genéticas huérfanas que destruyen la mielina del sistema nervioso central. En Francia, nacen cada semana de 3 a 6 niños (en Europa sin 20 a 40) con estas terribles enfermedades que siguen sin remedio. En 15 años, la asociación ha financiando más de 270 programas de investigaciones médicas por un total de 21,3 millones de euros.
En 2005, ELA pudo crear con la ayuda del ministerio francés de Investigación, una Fundación para la Investigación dedicada a todas las enfermedades de la mielina: las leucodistrofias, la esclerosis en placas y las leucomalacias (daños neurológicos en bebés prematuros) que afectan a más de 100 000 personas en Francia. En 2006, ELA financiación 42 proyectos en 11 países por una cifra de 3,6 millones de euros. En 2007, casi 4 millones de euros fueron dedicados a la investigación para conseguir las primeras pruebas terapéuticas humanas.
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